La vie avec la maladie
Vivre avec la maladie
Parce qu'elle touche le cerveau, premier organe de communication, la maladie d'Alzheimer affecte non seulement le patient qui en souffre mais tout son entourage. Diagnostiquer précocément cette maladie, c'est reconnaître l'entrée dans un processus long et douloureux. Mais c'est aussi profiter de la vie telle qu'elle est. C'est ce qu'exprimait très clairement une personne atteinte par ce fléau : « je veux vivre avec ma maladie et non pas en mourir » (http://www.alzheimer.ca/french/haveAD/livingwith-intro.htm).
Comprendre les perturbations intellectuelles, émotionnelles et comportementales liées à la maladie est un préalable indispensable pour aider aux mieux les patients : Cela permet de reconnaître les manifestations « anormales » chez les personnes âgées et d'envisager une démarche diagnostique. Cela permet de mobiliser et stimuler les capacités de la personne atteinte. Cela permet de seconder les patients si besoin, parfois anticiper ou dédramatiser au contraire. Cela permet d'adapter notre attitude face aux perturbations émotionnelles et comportementales. Cela permet de voir la personne au-delà de la maladie qui l'affecte. Cela permet de mieux supporter l'insupportable.
Que faire si l'on a des inquiétudes vis-à-vis des capacités intellectuelles ?
En premier lieu, en parler au médecin traitant qui pourra éventuellement faire quelques examens de « débrouillage » et qui décidera de la nécessité ou non d'une consultation plus spécialisée. Ces consultations peuvent se faire soit chez des médecins neurologues, gériatres ou psychiatres soit au sein de consultations-mémoire de proximité (CMP) ou dans le cadre de Centre Expert (CMRR) (coordonnées en Ile de France, dans la région Nord, Sud ou autres province). Les médecins disposent d'outils d'évaluation des troubles intellectuels, du comportement et de l'autonomie.
Pourquoi les personnes ayant des troubles intellectuels refusent parfois de consulter ?
Même si l'entourage constate des troubles intellectuels, les personnes atteintes refusent parfois de consulter pour des raisons liées à
- la maladie elle-même : l'atteinte de certaines zones du cerveau peut altérer la conscience des troubles intellectuels encore appelée anosognosie, le déni de troubles peut être un moyen de défense face aux craintes éprouvées à l'idée de
« perdre la tête » - la prise en charge : doute sur l’efficacité des traitements, remise en cause de l’aptitude du corps médical à prendre en charge ces maladies
- l'augmentation de fréquence de cette maladie avec l'âge : les personnes âgées expriment un fatalisme encouragé par l'attitude parfois « âgiste » de la société
De plus l'entourage voire certains professionnels n'ont pas toujours conscience de l'intérêt d'une démarche diagnostique en vue d'une prise en charge adaptée.
La confirmation du diagnostic de maladie d'Alzheimer ou apparentée
Même si les patients ou leur entourage ont parfois pressenti le diagnostic, la confirmation par le médecin met alors le patient et/ou son entourage face à une réalité éprouvante. Cette annonce doit faire l’objet d’attentions particulières :
L'interlocuteur : le patient a droit à une information adaptée, l'information de l'entourage représenté au mieux par la personne de confiance ne doit être faire qu'avec l'accord du patient.
Le moment de l'annonce : seulement une fois que le diagnostic est établi, requiert disponibilité du médecin et écoute de l'interlocuteur.
Les mots de l'annonce : attention aux mots traumatisants comme démence, gâtisme, sénilité, employés à tort ...
La suite de l'annonce : doit être obligatoirement couplée à un projet de prise en charge et nécessite un suivi.
Les traitements de la maladie d'Alzheimer
A ce jour aucun médicament ne permet de guérir ou d’éviter l’aggravation des lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer. En France quatre médicaments sont commercialisés et remboursés pour traiter les symptômes de la maladie en agissant sur de neuromédiateurs.
Trois d'entre eux visent à améliorer la transmission de l'acetylcholine et le dernier favorise la transmission du glutatamate. Parallèlement sont mises en place diverses prises en charge non médicamenteuses fondées soit sur la stimulation cognitive globale ou sur la rééducation cognitive ciblée soit sur des thérapies à visée plus comportementale comme la réminiscence, les thérapies sensorielles (musicothérapie, lunminothérapie ...) ou l'activité physique.
De nombreuses recherches sont en cours pour mettre au point des traitements actifs sur les causes de la maladie et donc sur son évolution. Parallèlement les thérapies non médicamenteuses font l'objet d'évaluations scientifiques.
Comment accompagner au mieux une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer ou apparentée ?
L'augmentation du nombre de personnes souffrant de maladie d'Alzheimer a motivé l'engagement des pouvoirs publics. Parallèlement la mise sur le marché en 1995 d'un médicament indiqué spécifiquement pour traiter cette maladie a suscité le développement de prises en charge par les professionnels de santé.
Toute prise en charge doit être basée sur le respect de la personne en situation de dépendance ou en particulier lorsqu’elle est atteinte de maladie d'Alzheimer.